12月25日，万邦医药与中国抗癫痫协会达成战略合作，共同成立结节性硬化及癫痫罕见病专病委员会，复旦大学医学院医管处处长中国抗癫痫协会副会长王艺，中国抗癫痫协会秘书长张慧，中国抗癫痫协会秘书长段立嵘，国际癫痫病友会（IBE）副主席中国抗癫痫协会副秘书长丁玎，中国抗癫痫协会理事会理事、国家儿童医学中心王纪文，复旦大学附属儿科医院周渊峰，复星医药国内营销平台CEO袁春，万邦营销总裁李梅等嘉宾，共同出席签约仪式。

婴儿痉挛（Infantile Spasm ,IS）是婴幼儿时期较常见的癫痫脑病。典型特征为成串的痉挛发作、脑电图高峰失律和精神运动发育障碍三联征，易发展为难治性癫痫综合征。中国IS的发病率为1/3000 ~1/2000活产婴儿。IS 是年龄依赖性的疾病，早期死亡率高，尽管癫痫发作在5岁前多停止，但存活患儿多数遗留有严重的认知功能缺陷，其预后总体欠佳，仅15%～25%患儿发育大致正常

而结节性硬化症（tuberous sclerosis complex,TSC） 是一种累及全身多个脏器的常染色体显性遗传病，发病率为1/6000~1/9000。大约 2/3 的 TSC 患者多在婴儿期出现癫痫发作。然而，超过 60% 的患者应用多种治疗方法无效，发展为难治性癫痫。TSC合并IS的发作对患者智力发育的损伤尤为严重。

长期以来，我国儿童罕见病存在诊断难、买药难、用药贵三大障碍。这三大障碍的解决，既是一个医学研究问题，同时又是经济学和社会学问题。只有医疗机构、药企、国家相关部门和社会各界的共同努力才能破局脱困，为中国2000万罕见病家庭带来希望。

中国抗癫痫协会自成立以来，便致力于提高癫痫治疗、预防与控制水平。此次，万邦医药与其达成战略合作，共同成立结节性硬化及癫痫罕见病专病委员会，将更好地解决癫痫罕见病患者家庭所面临的困境，搭建癫痫罕见病的诊疗规范，助力国内癫痫罕见病诊疗水平的提高。

复旦大学医学院医管处处长中国抗癫痫协会副会长王艺：“《2018罕见病调研报告》数据显示，约65%的罕见病患者曾经被误诊，42%的患者平均需要花5.3年才能被确诊。早诊、早治是罕见病治疗的关键，专委会成立后，将通过加强学术交流、技术培训，开展多学科合作等，持续推动临床常见诊疗误区学术分享，提高罕见病的临床诊断率，帮助患者实现早发现、早治疗。期待此次与万邦医药的合作，让我们一起助力癫痫罕见病的诊疗水平提高。”

复星医药国内营销平台CEO袁春：“近年来，复星医药集团和万邦医药一直在努力打造我们的罕见病患者服务平台和业务条线。我们引进了治疗IS一线药物、伴有TSC的IS首选药物——维格定?（氨己烯酸散剂），这款产品即将在中国上市，改写患者无药可用现状。除了为患者提供优质可及的药物，解决用药困境，我们更要从服务更多的患者和家庭出发，从疾病早筛、诊断、医生教育、患者教育、用药保险、患者援助、家庭关爱等全疾病旅程去解决他们的困难。我们会与中国的行业协会、行业专家一起，致力推进IS早诊早治的诊疗观念，使更多的IS患儿能够得到及时、正确的治疗。”